Gondolatok a Down-szindróma Világnapján - 2012.március 21.

A Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság, Egészségnevelés Osztálya 2010.-től különböző fogyatékkal élőkről szóló egészségnevelő programokat kezdeményezett a megyében, mivel ez - mindenki problémájának - számít. A fogyatékkal élők életkörülményei és társadalmi befogadottságuk egy jóval egészségesebb társadalomhoz vezetne.

Minden év március 21. a Down-szindróma Világnapja, amelyet a Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet határozatára, az első világnapot 2006.-ban Svájcban tartották. A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-rendellenesség, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos értelmi fogyatékossággal és testi rendellenességekkel társul. A Down-szindróma nevét John Langdon Down angol orvos után kapta. Ő írta le először 1866-ban klinikailag a tünet együttest. Genetikai betegség, amely a beteg gyerekek 70 százaléka 35 évnél fiatalabb anyáktól születik, és amely már kiszűrhető magzati állapotban, anyai vérmintából.

A Down-szindrómát különböző súlyossági fokú szellemi fejlődési elmaradottság és jellegzetes arcfelépítés jellemzi: lapos arc, ferde (mongoloid), egymástól távolabb ülő szemek, a szemek sarkában található ún. mongolredő, benyomott orrgyök, kicsi orr, elálló fülek, barázdált nyelv, tenyéren áthaladó barázda (a tenyér és a talp sűrűn-kuszán barázdált, ez az ún. majomredő), a nagylábujj és a mellette lévő ujj közötti rés, egyenes haj, rövid végtagok, alacsony növés. Gyakran más fejlődési betegségek (például szív-, érzékszervi, emésztőrendszeri rendellenességek) kísérnek.

2012. március 21. alkalmából a Kovászna Megyei Közegészégügyi Igazgatóság, Egészségnevelés Osztálya és a sepsiszentgyörgyi Philadelphia Pro Familia Support Fogyatékkal Élők Hozzátartozóinak, Szülőcsoportjának az Egyesületével  közös szervezésben egy Down-szindrómáról szóló információs könyvecskét ad ki azon a családok részére akik Down-szindrómás gyerekeket nevelnek. Nagy segítség lesz ez a könyvecske a leendő családoknak és azoknak akik tudni szeretnének a Down-szindrómáról. Ezt a könyvet maguk a szülők írták saját tapasztalataikról.

Amikor olvasni, keresni kezdtem (szintén Down-szindrómás gyereket nevelő szülő vagyok), hogy hogyan fogadnak a családok Down-szindrómás csecsemőt, nagyon sok pro és kontra véleménnyel találkoztam. Tovább haladtam a keresésben, saját lányomat is látván és történeteket ismertem meg Down-szindrómás kislányokról, kisfiúkról, arról a csodáról, amely ezekben a gyerekekben lakik. A szeretet adásról, az akaratról, amely segítségével meg tanulnak járni, beszélni, iskolát végeznek, szakmát választanak maguknak, s teszik ezt mindig oly nagy szeretettel, hogy példaként állhatnának előttünk. Igen, mert hősök ők, a családok hősei, akik még akkor is tudnak adni, ha olykor kevesebbet kapnak.

Épp ezért az oktatás és fejlesztés nagyon fontos számukra, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket. Habár teljesen önálló életre nem képesek, kis segítséggel saját életet élhetnek. Ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint az egészségesek.

A Down-szindrómás gyerekek nagyon sokat tanulnak egészséges társaik nyelvi és társas fejlődésének megfigyelésével, ugyanakkor a normál fejlődésű gyerekeknek is előnyére válik, ha egy spec. igényű társuk lehet: megtanulnak úgy gondoskodni, hogy közben ne nyomják el a társukat és korán megtanulják elfogadni a másságot. A Down-szindrómás gyerekekkel általában nem nehéz bánni és gyakran népszerűek az osztályban. A sikeres integráció alapja, hogy tisztában legyünk a Down-szindrómás gyerek fejlettségi szintjével és úgy alakítsuk a környezetet, hogy a lehető legtöbbet meg tudjon tanulni. Az integrációt nem szabad nehéz munkának tartani, úgy kell rá tekinteni, mint amikor egy új gyereket mutatunk be az osztálynak.

Bármilyen képességei legyenek is a gyereknek, a normál környezetben megfelelő viselkedést és nyelvi mintákat láthat, miközben a család is jobban beilleszkedik a helyi közösségbe.

Innen letölthető: Down szindrómáról szóló információs könyvecske

Köszönjük a Philadelphia szülőcsoportnak a könyvecske kiadásához nyújtott segítségüket.