În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. EURORDIS - Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare a stabilit ultima zi a lunii februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare începând cu anul 2008.
Ziua Internațională al Bolilor Rare oferă oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, accesul la servicii de diagnostic și
tratament și oportunități sociale pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Această zi contribuie la solidarizarea comunității internaționale de boli rare, multidisciplinară și diversă.