Gondolatok A Down Szindróma Világnapján - 2013. március 21. | Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság

A Down szindrómát először egy angol orvos, John Langdon Down írta le részletesen 1886-ban. Ez egy veleszületett állapot, mely ritkán, 700 születésből 1 esetben fordul elő a világ minden táján. A „szindróma” tünet-együttest jelent. A veleszületett szindróma a születéstől fogva fennáll. A szülők semmi olyat nem tesznek/tettek a terhesség előtt és folyamán, ami a Down szindrómához vezetett.

Nagyon ritkán örökletes és semmi esetre sem a család „hibája” !

A kromoszómák apró összetevői testünk sejtjeinek. Ezek hordozzák az örökletes tulajdonságok másolatát, mint például a haj és szemszín. Sejtenként 46 kromoszómánk van, melynek fele anyai, fele apai. A legtöbb esetben a DS babának van 1 számfeletti kromoszómája (a 21-es kromoszómánál), így 47 van a szokásos 46 helyett. Ezért a 21-es triszómia (vagyis 3 kromoszóma együtt) elnevezés szintén használatos, bár a Down szindróma, röviden a DS az elterjedtebb elnevezés.

A Down szindrómának nincs gyógymódja, de sokat tehetünk, hogy segítsük a gyermeket. Manapság a legtöbb Down szindrómás gyerek egészséges, teljes életet él, sikeresen beilleszkedik a családi és közösségi életbe.

“A Down-szindrómás gyermekek eredményes fejlesztése akkor lehetséges, ha a korai fejlesztéssel párhuzamosan, azzal szorosan együttműködve, előre meghatározott program szerint összeállított, állandó orvosi ellátást biztosítunk. Igazi sikereket pedig akkor érhetünk el, ha ehhez még megteremtjük a megfelelő környezetet is.”

A Down-szindrómás gyermekek különleges odafigyelést, speciális nevelést, oktatást és egészségügyi ellátást igényelnek. Ismert, hogy ezzel a kromoszómatöbblettel (kettő helyett három 21-es számú kromoszóma) rendelkező gyermekek bizonyos betegségekre hajlamosabbak az átlagosnál. A betegségek egy része gyógyszerrel, más része valamilyen beavatkozással, műtéttel kezelhető.

A CÉL, hogy ezeket, a betegségeket, fejlődési rendellenességeket felismerve megfelelő kezeléssel időben meg tudjuk előzni azok következményeit.

A Down szindrómás újszülötteknek sok közös tulajdonságuk lehet: rövid végtagok, jellegzetes arcocska ferdén ívelt szemekkel. De a babának a legtöbb vonása családi vonás lesz, kinézet, temperamentum és képességek terén. Inkább hasonlítanak a down babák a családjukra, mint egymásra, még akkor is, ha azt gondoljuk, látjuk, hogy a downok nagyon egyformák. Fontos megjegyeznünk, hogy minden baba egyedi és páratlan személyiség – természetesen ez alól a Down szindrómás babák sem kivételek.

Az eddigi tapasztalatok azt mutatják, hogy ha a korai fejlesztő programot rendszeres, felépített orvosi ellenőrzés mellett hajtják végre, nagymértékben nő a Down-szindrómás gyermek teljesítménye!

Több, a “Down-szindrómával járó állapot”-nak tartott jelenségről derült ki, hogy hátterükben gyógyítható, kezelhető, leküzdhető elváltozások állnak, melyek többé nem akadályozzák a gyermek fejlődését

A gondozás előnyei

Rendszeres ellenőrzés, a betegségek időben történő felismerése
Veleszületett betegségek és következményeik feltárása, időben való kezelése, illetve megfelelő szakemberekhez történő irányítás
Konzultációs lehetőség a különböző orvosi szakterületek képviselőivel
Down-szindrómával kapcsolatos információk

A fejlesztés fontossága

A Down-germekek nagyszerűen fejleszthetők.

Az ezen állapottal járó értelmi sérültség foka mai tudásunk szerint a megfelelő tanítással, mozgásfejlesztéssel jelentősen csökkenthető.

Ennek azonban három feltétele van:

Családban éljenek
Megfelelő fejlesztést kapjanak
Egészségesek legyenek

Gondolatok A Down Szindróma Világnapján - 2013. március 21.

Minden év március 21. a Down-szindróma Világnapja, amelyet a Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet határozatára, az első világnapot 2006-ban Svájcban tartották.

A Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság, Egészségnevelés Osztálya 2010-től különböző fogyatékkal élőkről szóló egészségnevelő programokat kezdeményezett a megyében, mivel ez - mindenki problémájának - számít. A fogyatékkal élők életkörülményei és társadalmi befogadottságuk egy jóval egészségesebb társadalomhoz vezetne. 2012. március 21. alkalmából a Kovászna Megyei Közegészégügyi Igazgatóság, Egészségnevelés Osztálya közös szervezésben a Sepsiszengtgyörgyi Philadelphia Pro Familia Support Fogyatékkal Élők Hozzátartozóinak, Szülőcsoportjának az Egyesületével egy Down szindromáról szóló információs könyvecskét ad ki azok a családok részére akik down szindrómás gyerekeket nevelnek és az utánuk következő családoknak. Nagy segítség lesz ez a könyvecske a leendő családoknak és azoknak akik tudni szeretnének a Down szindrómáról.Ezt a könyvet maguk a szőlők írták saját tapasztalatukból.

Amikor olvasni, keresni kezdtem(szintén down szindromás gyereket nevelé szülő vagyok), hogy hogyan fogadnak a családok Down-szindrómás csecsemőt, nagyon sok pro és kontra véleménnyel találkoztam. Tovább haladtam a keresésben, saját lányomat is látván és történeteket ismertem meg Down szindrómás kislányokról, kisfiúkról, arról a csodáról, amely ezekben a gyerekekben lakik. A szeretet adásról, az akaratról, amely segítségével meg tanulnak járni, beszélni, iskolát végeznek, szakmát választanak maguknak, s teszik ezt mindig oly nagy szeretettel, hogy példaként állhatnának előttünk. Igen, mert hősök ők, a családok hősei, akik még akkor is tudnak adni, ha olykor kevesebbet kapnak.

Épp ezért az oktatás és fejlesztés nagyon fontos számukra, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket. Habár teljesen önálló életre nem képesek, kis segítséggel saját életet élhetnek. Ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint az egészségesek.

A DS gyerekek nagyon sokat tanulnak egészséges társaik nyelvi és társas fejlődésének megfigyelésével, ugyanakkor a normál fejlődésű gyerekeknek is előnyére válik, ha egy speciális igényű társuk lehet: megtanulnak úgy gondoskodni, hogy közben ne nyomják el a társukat és korán megtanulják elfogadni a másságot. A DS gyerekekkel általában nem nehéz bánni és gyakran népszerűek az osztályban. A sikeres integráció alapja, hogy tisztában legyünk a DS gyerek fejlettségi szintjével és úgy alakítsuk a környezetet, hogy a lehető legtöbbet meg tudjon tanulni. Az integrációt nem szabad nehéz munkának tartani, úgy kell rá tekinteni, mint amikor egy új gyereket mutatunk be az osztálynak.

Bármilyen képességei legyenek is a gyereknek, a normál környezetben megfelelő viselkedést és nyelvi mintákat láthat, miközben a család is jobban beilleszkedik a helyi közösségbe.

Még egyszer és MINDEN ALKALOMMAL köszönjük a Philadelphia szülőcsoportnak a könyvecske kiadásához nyujtott segítségüket.

Az érintettek vagy az érdeklődők Down Szindrómáról szóló információs könyvecskét ingyenesen igényelhetik a Kovászna Megye Családorvosi Rendelőiből ahová tartoznak, vagy a Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság sepsiszentgyörgyi székhelyéről, az Egészségnevelési Osztályról, Lazăr Klaudiától aki egyben a Philadelphia Pro Familia Support Egyesület vezetője, vagy elektronikus formában olvashatják a www.dspcovasna.ro honlapon.

Philadelphia Pro Familia Support Egyesület

"Kinek többet ad a sors, kinek kevesebbet. Mi többet kaptunk. Többet egy kromoszómával, ezért vagyunk mások. Mások, de éppúgy emberek, mint bárki. Nem értjük a ránk sajnálkozva vetett pillantásokat, hiszen nekünk a mi életünk a normális……

- Szülői összefogásból és kezdeményezésből létrejött egyesület. Fogyatékkal élő személyek (kortól függetlenül) hozzátartozóinak egyesülete.

Érdekképviselet és tanácsadás a hozzánk forduló szülőknek, személyeknek
Családi klubok
Információ és lelkisegítségnyújtás a problémával szembekerülő szülőknek
Szoros együttmüködés kialakítása gyerek-szülő-terapeuta-nevelő között,a gyerekek fejődése érdekében.
Terveink közé tartozik különböző szabadidő programok szervezése gyerekeknek, felnőtteknek, családoknak
Integrált játszóház működtetése
Zenei fejlesztés színeskotta módszerrel
Okosító gyerek torna
Lovaglás
Kézműves foglalkozás
Úszás
Biciklizés
Fogadd el, Fogadj el - integrációs program a Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság és a Diakónia Keresztyén Alapítvány, Irisz Ház, Fogyatékkal Élők Programjának közös szervezésében