Gondolatok a Down Szindróma Világnapján - 2014. március 21.

A Down szindrómát először egy angol orvos, John Langdon Down írta le részletesen 1886-ban. Ez egy veleszületett állapot, mely ritkán, 700 születésből 1 esetben fordul elő a világ minden táján. A „szindróma” tünet-együttest jelent. A veleszületett szindróma a születéstől fogva fennáll. A szülők semmi olyat nem tesznek/tettek a terhesség előtt és folyamán, ami a Down szindrómához vezetett.

Nagyon ritkán örökletes és semmi esetre sem a család „hibája” !

A kromoszómák apró összetevői testünk sejtjeinek. Ezek hordozzák az örökletes tulajdonságok másolatát, mint például a haj és szemszín. Sejtenként 46 kromoszómánk van, melynek fele anyai, fele apai. A legtöbb esetben a DS babának van 1 számfeletti kromoszómája (a 21-es kromoszómánál), így 47 van a szokásos 46 helyett. Ezért a 21-es triszómia (vagyis 3 kromoszóma együtt) elnevezés szintén használatos, bár a Down szindróma, röviden a DS az elterjedtebb elnevezés.

A Down szindrómának nincs gyógymódja, de sokat tehetünk, hogy segítsük a gyermeket. Manapság a legtöbb Down szindrómás gyerek egészséges, teljes életet él, sikeresen beilleszkedik a családi és közösségi életbe.

“A Down-szindrómás gyermekek eredményes fejlesztése akkor lehetséges, ha a korai fejlesztéssel párhuzamosan, azzal szorosan együttműködve, előre meghatározott program szerint összeállított, állandó orvosi ellátást biztosítunk. Igazi sikereket pedig akkor érhetünk el, ha ehhez még megteremtjük a megfelelő környezetet is.”

A Down-szindrómás gyermekek különleges odafigyelést, speciális nevelést, oktatást és egészségügyi ellátást igényelnek. Ismert, hogy ezzel a kromoszómatöbblettel (kettő helyett három 21-es számú kromoszóma) rendelkező gyermekek bizonyos betegségekre hajlamosabbak az átlagosnál. A betegségek egy része gyógyszerrel, más része valamilyen beavatkozással, műtéttel kezelhető.

A CÉL, hogy ezeket, a betegségeket, fejlődési rendellenességeket felismerve megfelelő kezeléssel időben meg tudjuk előzni azok következményeit.

A Down szindrómás újszülötteknek sok közös tulajdonságuk lehet: rövid végtagok, jellegzetes arcocska ferdén ívelt szemekkel. De a babának a legtöbb vonása családi vonás lesz, kinézet, temperamentum és képességek terén. Inkább hasonlítanak a down babák a családjukra, mint egymásra, még akkor is, ha azt gondoljuk, látjuk, hogy a downok nagyon egyformák. Fontos megjegyeznünk, hogy minden baba egyedi és páratlan személyiség – természetesen ez alól a Down szindrómás babák sem kivételek.

Az eddigi tapasztalatok azt mutatják, hogy ha a korai fejlesztő programot rendszeres, felépített orvosi ellenőrzés mellett hajtják végre, nagymértékben nő a Down-szindrómás gyermek teljesítménye!

Több, a “Down-szindrómával járó állapot”-nak tartott jelenségről derült ki, hogy hátterükben gyógyítható, kezelhető, leküzdhető elváltozások állnak, melyek többé nem akadályozzák a gyermek fejlődését

A gondozás előnyei

• Rendszeres ellenőrzés, a betegségek időben történő felismerése
• Veleszületett betegségek és következményeik feltárása, időben való kezelése, illetve megfelelő szakemberekhez történő irányítás
• Konzultációs lehetőség a különböző orvosi szakterületek képviselőivel
• Down-szindrómával kapcsolatos információk

A fejlesztés fontossága

A Down-germekek nagyszerűen fejleszthetők.

Az ezen állapottal járó értelmi sérültség foka mai tudásunk szerint a megfelelő tanítással, mozgásfejlesztéssel jelentősen csökkenthető.

Ennek azonban három feltétele van:

1. Családban éljenek
2. Megfelelő fejlesztést kapjanak
3. Egészségesek legyenek

Bemutató - a Down szindrómás gyerek gondozása

Down szindrómás gyerek gondozása - szorólap

Gondolatok A Down Szindróma Világnapján - 2014. március 21.

Minden év március 21. a Down-szindróma Világnapja, amelyet a Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet határozatára, az első világnapot 2006-ban Svájcban tartották.

A Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság, Egészségnevelés Osztálya 2010-től különböző fogyatékkal élőkről szóló egészségnevelő programokat kezdeményezett a megyében, mivel ez - mindenki problémájának - számít. A fogyatékkal élők életkörülményei és társadalmi befogadottságuk egy jóval egészségesebb társadalomhoz vezetne. 2012. március 21. alkalmából a Kovászna Megyei Közegészégügyi Igazgatóság, Egészségnevelés Osztálya közös szervezésben a Sepsiszengtgyörgyi Philadelphia Pro Familia Support Fogyatékkal Élők Hozzátartozóinak, Szülőcsoportjának az Egyesületével  egy Down szindromáról szóló információs könyvecskét ad ki azok a családok részére akik down szindrómás gyerekeket nevelnek és az utánuk következő családoknak. Nagy segítség lesz ez a könyvecske a leendő családoknak és azoknak akik tudni szeretnének a Down szindrómáról.Ezt a könyvet maguk a szőlők írták saját tapasztalatukból.

Amikor olvasni, keresni kezdtem(szintén down szindromás gyereket nevelé szülő vagyok), hogy hogyan fogadnak a családok Down-szindrómás csecsemőt, nagyon sok pro és kontra véleménnyel találkoztam. Tovább haladtam a keresésben, saját lányomat is látván és történeteket ismertem meg Down szindrómás kislányokról, kisfiúkról, arról a csodáról, amely ezekben a gyerekekben lakik. A szeretet adásról, az akaratról, amely segítségével meg tanulnak járni, beszélni, iskolát végeznek, szakmát választanak maguknak, s teszik ezt mindig oly nagy szeretettel, hogy példaként állhatnának előttünk. Igen, mert hősök ők, a családok hősei, akik még akkor is tudnak adni, ha olykor kevesebbet kapnak.

Épp ezért az oktatás és fejlesztés nagyon fontos számukra, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztésekkel szinte mindenre meg lehet tanítani a Down-szindrómás gyerekeket. Habár teljesen önálló életre nem képesek, kis segítséggel saját életet élhetnek. Ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint az egészségesek.

A DS gyerekek nagyon sokat tanulnak egészséges társaik nyelvi és társas fejlődésének megfigyelésével, ugyanakkor a normál fejlődésű gyerekeknek is előnyére válik, ha egy speciális igényű társuk lehet: megtanulnak úgy gondoskodni, hogy közben ne nyomják el a társukat és korán megtanulják elfogadni a másságot. A DS gyerekekkel általában nem nehéz bánni és gyakran népszerűek az osztályban. A sikeres integráció alapja, hogy tisztában legyünk a DS gyerek fejlettségi szintjével és úgy alakítsuk a környezetet, hogy a lehető legtöbbet meg tudjon tanulni. Az integrációt nem szabad nehéz munkának tartani, úgy kell rá tekinteni, mint amikor egy új gyereket mutatunk be az osztálynak.

Bármilyen képességei legyenek is a gyereknek, a normál környezetben megfelelő viselkedést és nyelvi mintákat láthat, miközben a család is jobban beilleszkedik a helyi közösségbe.

Még egyszer és MINDEN ALKALOMMAL köszönjük a Philadelphia szülőcsoportnak a könyvecske kiadásához nyújtott segítségüket. 

Philadelphia Pro Familia Support Egyesület

"Kinek többet ad a sors, kinek kevesebbet. Mi többet kaptunk. Többet egy kromoszómával, ezért vagyunk mások. Mások, de éppúgy emberek, mint bárki. Nem értjük a ránk sajnálkozva vetett pillantásokat, hiszen nekünk a mi életünk a normális……

• Szülői összefogásból és kezdeményezésből létrejött egyesület. Fogyatékkal élő személyek (kortól függetlenül) hozzátartozóinak egyesülete.
• Érdekképviselet és tanácsadás a hozzánk forduló szülőknek, személyeknek
• Családi klubok
• Információ és lelkisegítségnyújtás a problémával szembekerülő szülőknek
• Szoros együttmüködés kialakítása gyerek-szülő-terapeuta-nevelő között,a gyerekek fejődése érdekében.
• Terveink közé tartozik különböző szabadidő programok szervezése gyerekeknek, felnötteknek, családoknak
• Integrált játszóház müködtetése
• Zenei fejlesztés színeskotta módszerrel
• Okosító gyerek torna
• Lovaglás
• Kézműves foglalkozás
• Úszás
• Biciklizés
• Fogadd el, Fogadj el - integrációs program a Kovászna Megyei Közegészségügyi Igazgatóság és a Diakónia Keresztyén Alapítvány, Irisz Ház, Fogyatékkal Élők Programjának közös szervezésében