Gânduri în Ziua Internațională a Sindromului Down - 21 martie 2014

Sindromul Down a fost descris pe larg pentru prima dată de către medicul englez John Langdon Down, în 1886. Este o stare cu care te naşti şi care apare rar, o dată la 700 de naşteri la nivel global. Sindromul Down în sine reprezintă un grup de semne şi simptome specifice. Persoanele cu Sindrom Down au aceste semne şi simptome de la naştere. Părinţii nu fac sau nu au făcut, atât înaintea sarcinii cât şi pe parcursul acesteia, lucruri care ar putea duce la cauza producerii Sindromului Down.

Foarte rar se moşteneşte şi în nici un caz nu este “vina familiei”.

Cromozomii sunt structuri microscopice prezente in fiecare celulă din fiecare țesut al organismului. Ei poartă planul tuturor caracteristicilor pe care le mostenim. La om, sunt 23 de perechi de cromozomi în fiecare celulă, 46 în total. Un set de 23 de cromozomi se moștenește de la tată, iar celălalt set de 23 de la mamă. Sindromul Down se caracterizează prin prezența a doua linii celulare distincte genetic, una cu 46 de cromozomi și o alta cu 47 de cromozomi, ce conține și un cromozom suplimentar 21.

„Dezvoltarea cu succes a copiilor cu Sindrom Down va fi posibilã numai în cazul în care dezvoltarea timpurie este paralelã şi într-o strânsã cooperare cu un program elaborat prestabilit în ceea ce priveşte îngrijirea medicalã. Succesul este şi mai mare dacã pentru aceasta realizãm şi un mediu adecvat.“

Copiii cu Sindrom Down necesitã o atentie specialã, învãtãmânt special, educatie și îngrijire a sãnãtãtii. Este cunoscut faptul cã aceşti copii sunt mai sensibili la anumite boli. În cele mai multe cazuri, aceste boli sunt tratate cu medicamente sau intervenţie chirurgicalã.

SCOPUL este ca aceste boli sã fie recunoscute şi tratate din timp cu un tratament adecvat, pentru prevenirea complicaţiilor.

Sindromul Down sau mongolismul este o afecţiune permanentă în cadrul căreia o persoană se naşte cu anumite trăsături fizice distincte, de exemplu facies aplatizat şi gât scurt şi un grad de întârziere mintală (retard psihic). Deşi Sindromul Down este permanent, majoritatea pacienţilor pot duce o viaţă normală, activă. Beneficiind de îngrijirea adecvată şi ajutorul de care au nevoie, copiii cu Sindrom Down pot avea creştere şi dezvoltare spectaculoase şi pot deveni adulţi sănătoşi şi fericiţi.

Experienta a demonstrat cã programul de dezvoltare timpurie împreunã cu o supraveghere medicalã strictã creste capacitatea de performanță a copiilor cu Sindromul Down

S-a arãtat cã în general bolile asociate Sindromului Down pot fi tratate, vindecate, astfel încât aceste boli  nu mai împiedicã dezvoltarea copilului

BENEFICIILE ÎNGRIJIRII

• Examene medicale regulate, depistarea din timp a bolilor
• Depistarea bolilor ereditare sau congenitale şi tratarea lor din timp
• Îndrumarea pacienţilor cãtre diferiţi specialişti
• Posibilitatea consultãrii de cãtre medici, profesori, specialişti
• Informaţii despre Sindromul Down

IMPORTANTA DEZVOLTĂRII

Copiii cu Sindrom Down se pot dezvolta foarte mult. Printr-o învăţare adecvată, prin kinetoterapie, dizabilitatea mentală asociată Sindromului Down se poate reduce semnificativ. Aceasta are însă trei condiţii foarte importante:

                                                1. Să tră iascã şi să crească într-o familie iubitoare

                                                2. Dezvoltare specială adecvată

                                                3. Să fie sănătoși

Prezentare - îngrijirea copilului cu sindrom down

Îngrijirea copilului cu sindrom down

GÂNDURI ÎN ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN - 21 MARTIE 2014

21 Martie 2014 marchează a IX-a  aniversare a Zilei Mondiale Sindrom Down. În fiecare an vocea persoanelor cu Sindromul Down şi a celor care trăiesc şi lucrează cu ei, este mai puternică. Cu toate acestea mai sunt foarte multe lucruri pe care le putem face.

World Down Syndrome Day încurajează prietenii din întreaga lume să-şi aleagă propriile teme, activităţi şi evenimente pentru a ajuta la creşterea gradului de conştientizare a ceea ce este Sindromul Down, ceea ce înseamnă a avea Sindromul Down, şi modul în care oamenii cu sindromul Down joacă un rol vital în viaţa noastră şi a comunităţii.

Internetul este un instrument puternic de creşterea a gradului de conştientizare şi încurajare a oamenilor pentru a sărbători Ziua Mondială a Sindromului Down, prin intermediul site-urilor proprii, bloguri sau alte reţele sociale.

Alăturaţi-vă cauzei de a crea o voce unică la nivel mondial care pledează pentru drepturile, incluziunea şi bunăstarea persoanelor cu Sindrom Down, la 21 martie.

Direcţia de Sănătate Publică Covasna, Compartimentul Promovarea Sănătăţii împreună cu Asociaţia Philadelphia Pro Familia Support cu ocazia acestei zile anul trecut a realizat o Cărticică informativă despre Sindromul Down, despre felul cum trăiesc copii şi adulţii cu Sindrom Down şi totodată despre faptul că aceşti copii cu Sindrom Down se pot dezvolta foarte mult. Printr-o învăţare adecvată, prin kinetoterapie, dizabilitatea mentală asociată Sindromului Down se poate reduce semnificativ.

Copilul cu sindrom Down nu necesită vreo educaţie sau vreo terapie specială. El trebuie să se bucure de aceeaşi atenţie pe care o acordăm celorlalţi copii, nu numai pentru a-l ajuta, dar şi pentru că el, la rândul lui, poate să-i ajute pe mulţi. La modul ideal, dacă în fiecare clasă din şcolile obişnuite ar exista un asemenea copil şi dacă profesorii ar proceda în aşa fel încât acestor copii să le fie recunoscută demnitatea umană, ceilalţi copii ar putea fi ajutaţi să-şi dezvolte acele capacităţi de empatie şi dragoste care ar putea duce societatea umană spre noi progrese. Pe termen mai scurt, s-ar putea opera în cadrul sistemului nostru educaţional valoroase transformări.

Mulţumim încăodată şi totdeauna tuturor părinţilor din cadrul Asociaţiei Philadelphia pentru ajutorul dat la realizarea cărţilor.

ASOCIAŢIA PHILADELPHIA PRO FAMILIA SUPPORT

„Pentru unii soarta oferă mai mult, pentru alţii mai puţin. Noi am primit mai mult. Mai mult cu un cromozom, din cauza aceasta suntem altfel. Altfel, dar tot oameni, ca şi ceilalţi. Nu înţelegem când oamenii din jurul nostru se uită la noi cu regrete, fiindcă viaţa nostră aşa cum e este normală.......”

• Asociaţia s-a format din colaborarea părinţilor care au un copil cu dizabilitate.
• Oferim reprezentanţă de interese şi consultanţă pentru persoanele care se adresează la asociaţia noastră.
• Cluburi familiare
• Informaţii despre diferite dizabilităţi, terapii şi tratamente
• Formarea unor relații mai strânse de colaborare între copii părinţi - terapeuţi - educatori. Implicarea activă a părinților în dezvoltarea copilului.
• Sprijin psihologic pentru părinţi
• Printre scopurile noastre se numără organizarea diferitelor programe de a petrece timpul liber pentru copii, adulţi şi familii.
• Funcţionarea unei Case de Joacă – Manocska- pentru copii cu dizabilităţi şi copii sănătoşi
• terapie muzicală
• gimnastică medicală
• călărie
• ocupaţie în diferite arte şi meserii
• înnot
• ture cu bicicleta
• Programul de integrare – Acceptă-mă! – în colaborare cu Direcţia de Sănătate Publică Covasna şi Fundaţia Creştină Diakonia,Casa Iris – Centrul Ocupaţional pentru Tinerii cu Dizabilităţi -  Programul persoanelor cu Dizabilităţi

Dacă vreodată simţi că oboseşti, sau ai nevoie de ajutor, ai nevoie de încurajare, ne găseşti oricând şi suntem alături de tine! Noi deja ştim şi îţi confirmăm: “Există viaţă cu Down! “Aşteptăm să ne contactezi cu încredere!